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Por Marcella Rodrigues, Lavínia Bento, o jogo bingo paga mesmo DF
01/04/2024 04h00 Atualizado 01/04/2024
O Ministério da Saúde considera que doença 3️⃣ rara é aquela que afeta menos do que 1 em o jogo bingo paga mesmo cada 2 mil nascidos vivos. Conforme a pasta, a 3️⃣ estimativa é de que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma condição rara. Isso representa 6% da população.
Existem mais de 3️⃣ 7 mil tipos diferentes de doenças raras e nem todos os medicamentos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 3️⃣ Na rede privada, a medicação para Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil.
A "judicialização" 3️⃣ – ou seja, os processos na Justiça para que o paciente tenha acesso ao tratamento pelo SUS – é cada 3️⃣ vez maior. A Defensoria Pública é um dos caminhos para os pacientes que necessitam de medicamentos, consultas, exames, tratamentos, internações 3️⃣ e cirurgias.
Diferentes tipos de comprimidos, em o jogo bingo paga mesmo imagem de arquivo — 
: Pixabay
Estudos internacionais apontam que de 3,5 a 5,9% 3️⃣ das pessoas em o jogo bingo paga mesmo todo mundo poderiam ser afetadas por alguma doença rara, em o jogo bingo paga mesmo algum momento da vida. Isso 3️⃣ equivale a um número entre 263 e 446 milhões de pessoas no planeta.
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O Ministério da Saúde considera que doença rara é aquela que afeta menos do que 1 em 3️⃣ o jogo bingo paga mesmo cada 2 mil nascidos vivos. A pasta trabalha com uma estimativa de que 13 milhões de brasileiros sofram de 3️⃣ alguma condição rara. Isso representa 6% da população.
Ainda segundo o ministério, existem mais de 7 mil tipos diferentes de doenças 3️⃣ raras. Por isso, nem todos os medicamentos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na rede privada a medicação 3️⃣ para Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil.
Dificuldades para obter remédios e agendar consultas 3️⃣ e exames estão entre as maiores complicações apontadas pelos pacientes (saiba mais abaixo). A "judicialização" – que é quando as 3️⃣ pessoas recorrem à Justiça para receber o tratamento na rede pública – se tornou cada vez mais comum.
"Eu levo em 3️⃣ o jogo bingo paga mesmo média oito meses para conseguir agendar uma consulta. Depois, seis a oito meses para fazer exames. A jornada do 3️⃣ paciente é uma batalha gigante. Quando consegue voltar no médico a doença já avançou", diz Lauda Santos que preside a 3️⃣ Associação Maria Vitoria de Doenças Raras, em o jogo bingo paga mesmo Brasília.
Só no Distrito Federal, cerca de 140 mil pessoas possuem uma doença 3️⃣ rara, segundo dados da Secretaria de Saúde. Ana Paula Morais, de 39 anos, é uma delas.
Ana Paula foi diagnosticada com 3️⃣ Esclerose Múltipla em o jogo bingo paga mesmo 2024. Seu quadro é de "primária progressiva'", uma das formas mais agressivas da doença.
Para fazer o 3️⃣ tratamento, Ana Paula recorreu à Defensoria Pública. Ela precisa de um remédio chamado, Ocrelizumabe, um fármaco de alto custo.
No começo 3️⃣ deu certo e ela teve acesso ao medicamento. No entanto, após dois anos a Secretaria de Saúde do DF parou 3️⃣ de fornecê-lo, segundo a paciente. Sem o remédio, a doença avança.
De acordo com Ana, o Ocrelizumabe custa entre R$ 80 3️⃣ mil e R$ 120 mil para duas ampolas (que equivalem a uma dose), que são aplicadas a cada 6 meses.
"Esse 3️⃣ foi o único medicamento, desde o meu diagnóstico, que conseguiu fazer com que a doença parasse de evoluir. Eu não 3️⃣ melhorei, o que eu tinha de sequela continuou, mas em o jogo bingo paga mesmo contrapartida eu não tive pioras durante o uso do 3️⃣ medicamento", conta Ana.
Desde 2024, Ana Paula é presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos Brasília), instituição que acolhe 3️⃣ e auxilia cerca de 700 pessoas com esclerose no DF.
Demora no atendimento ⌚ e acesso à medicação 💊
Elisbete pede medicamento 3️⃣ para fibrose cística, durante protesto em o jogo bingo paga mesmo Brasília — 
: Arquivo pessoal
Elisbete da Costa, de 45 anos, sofre há mais 3️⃣ de 30 anos com Fibrose Cística, uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. 3️⃣ Apesar de ser a doença genética grave mais comum da infância, a psicóloga só teve um diagnóstico depois de passar 3️⃣ por diversas internações, nove especialistas, e anos de sintomas que médicos acreditavam ser de alergia respiratória.
O medicamento mais eficaz para 3️⃣ o tratamento da doença é o Trikafta, de patente norte-americana e que custa em o jogo bingo paga mesmo torno de R$ 70 mil 3️⃣ e dura 28 dias. Ele foi incorporado no SUS no ano passado, mas ainda não está disponível.
Elisbete entrou com um 3️⃣ processo na Justiça, por meio da Defensoria Pública e, depois de 1 ano e 5 meses, ela conseguiu o medicamento.
"O 3️⃣ meu social foi comprometido, eu já não podia sair, estar no meio de pessoas, a minha vida afetiva também, por 3️⃣ não me sentir bem com todos aqueles sintomas. O medicamento não cura a doença, mas age diretamente sobre a sintomatologia, 3️⃣ com isso a gente passa a ter uma vida normal. Hoje eu estou plena, feliz, radiante. Em apenas dois meses 3️⃣ de tratamento consegui recuperar 20% da função pulmonar. Pude voltar a trabalhar, fazer as coisas que eu gosto", conta Elisbete.
Como 3️⃣ solicitar remédios de alto custo 🏥e buscar assistência jurídica 👩⚖️
Treze milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença rara
A 3️⃣ Defensoria Pública é um dos caminhos para garantir o direito à medicação de alto custo. No Distrito Federal, o Núcleo 3️⃣ de Assistência Jurídica de Defesa da Saúde é especializado no atendimento jurídico aos usuários do sistema público que necessitam de 3️⃣ medicamentos, consultas, exames, tratamentos, internações e cirurgias.
Documentos necessários para entrar com ação:
📄 Relatórios médicos que explicam o jogo bingo paga mesmo necessidade
📄 Histórico médico
📄 3️⃣ Documentos pessoais
📄 Comprovante de renda, para demonstrar que é uma pessoa hipossuficiente
Atendimento no DF:
📍 Endereço: Setor Comercial Norte, Quadra 01, 3️⃣ Lote G, Ed. Rossi Esplanada Business, loja 01 - Próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran)
⏰ Horário de atendimento: 3️⃣ segunda a sexta-feira - 7h às 18h
Para o atendimento remoto, realizado através da Central de Relacionamento com os Cidadãos (CRC):
📞 3️⃣ Contato: 129 ou (61) 2196-4300
⏰ Horário de atendimento: segunda a sexta-feira - 9h às 12h25 e 13h15 às 16h55
O que 3️⃣ dizem o Ministério e a Secretaria de Saúde do DF
O Ministério da Saúde possui uma página na internet para explicar 3️⃣ as características gerais das doenças raras e a "jornada assistencial". Por meio do site, o paciente tem acesso às informações 3️⃣ da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras que organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, 3️⃣ tratamento e reabilitação.
Em Brasília, de acordo com a Secretaria de Saúde, 245 tipos de medicamentos de alto custo são distribuídos 3️⃣ pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Eles são entregues nas três unidades do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), mais 3️⃣ conhecidas como Farmácias de Alto Custo, localizadas na Asa Sul, Gama e Ceilândia.
A Secretaria de Saúde do DF também possui 3️⃣ uma página que traz orientações para fazer o cadastro. Segundo a pasta, para obter medicamento pelo Componente Especializado da Assistência 3️⃣ Farmacêutica (CEAF), é necessário ter:
Nome do medicamentoCondição Clínica (CID) para qual foi indicado o tratamentoVerificar se o remédio solicitado é 3️⃣ fornecido através da Relação de Medicamentos (REME–DF)
Além disso, no link Medicamentos das Farmácias Especializadas (Alto Custo) é possível consultar o 3️⃣ estoque diário dos medicamentos dispensados pelas unidades.
No DF, existem três unidades do CEAF, ou farmácias de Alto Custo:
🏥 Núcleo de 3️⃣ Farmácia do Componente Especializado na Asa Sul
Endereço: Estação 102 Sul do Metrô, Subsolo – Ala Comercial, Asa Sul, Brasília/DF: (61) 3️⃣ 3449-4272WhatsApp: (61) 99358-0060
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado em o jogo bingo paga mesmo Ceilândia
Endereço: EQNM 18/20, blocos A e C – Praça 3️⃣ do Cidadão, Ceilândia/DF: (61) 3449-4276WhatsApp: (61) 99166-4579
🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado no Gama
Endereço: Praça 1, s/n – Setor 3️⃣ Leste, Gama/DF.: (61) 3449-4280WhatsApp: (61) 4042-6771
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